31 de marzo de 2019

Lenguaje inclusivo y discapacidad


¿Qué es el “lenguaje inclusivo”?
Comencemos por definir “lenguaje” como la capacidad que tenemos las personas para expresarnos y comunicarnos a través del sonido articulado u otros sistemas de signos.

El tipo de lenguaje que empleamos afecta directamente a todos los ámbitos de la sociedad, de ahí la importancia del uso de un lenguaje inclusivo.





Mediante el uso del lenguaje se puede integrar o marginar, evolucionar, transformar y visibilizar valores.

Por ello, el uso de un lenguaje no inclusivo impide la integración y reconocimiento social autónomo total de la persona con discapacidad como parte activa de la sociedad, además de repercutir directamente en acciones y políticas determinantes.




Persona con discapacidades el único término válido y consensuado que contempla la Convención Internacional sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad de Naciones Unidas aprobada y ratificada por España.

De igual manera, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, obliga expresamente a las Administraciones Públicas a usar el término “persona con discapacidad” en su disposición adicional octava.
A escala global, el movimiento asociativo de la discapacidad defiende el uso de “persona con discapacidad”.



Recientemente también está siendo muy empleado el concepto “personas con diversidad funcional” huyéndose de la supuesta connotación negativa de la palabra “discapacidad”, con la intención de poner fin al concepto de “normalidad” en las personas en general y defendiendo la existencia únicamente de personas con diversas capacidades.

Pese a ello, a todos los niveles (personal, social, jurídico...) resulta más conveniente e inclusivo hablar de “personas con discapacidad”.

Como hemos podido comprobar, el uso del lenguaje inclusivo en el ámbito de la discapacidad va más allá de su carácter “estrictamente lingüístico”, resultando ser un medio imprescindible para alcanzar la plena obtención de derechos de toda persona con una discapacidad dentro de la ciudadanía.

¿Empleas un lenguaje inclusivo con respecto a la discapacidad?, ¿estás de acuerdo con su importancia?.

Si has vivido alguna experiencia causada por el uso no inclusivo del lenguaje y quieres compartirla con nosotros, no dudes en hacerlo ¡nos encantará conocerla!


10 de marzo de 2019

Día Internacional de la Mujer




Hoy las mujeres de Yo Nemalínica nos queremos mostrar como mujeres inteligentes y de gran fortaleza que somos.

Todas nosotras sufrimos una doble discriminación, por género y por discapacidad. Todas luchamos para conseguir una vida con mejores recursos y en igualdad.

Nosotras, las mujeres con discapacidad debido a nuestra condición de ser mujer y tener una discapacidad nos encontramos en una situación complicada por nuestra especial vulnerabilidad que resulta fundamental vencer para lograr una plena integración. Las mujeres con discapacidad nos sentimos un grupo social aislado e invisible que se enfrenta a todo tipo de restricciones y limitacione a causa de estereotipos y prejuicios que menoscaban nuestra capacidad de participar y contribuir a la sociedad en la que vivimos.

Pero también están las otras mujeres de Yo Nemalínica, las cuidadoras, que carecen de apoyos en el cuidado de sus hijos e hijas con discapacidad con escasa ayuda de la Administración. Algunas incluso se ven en la necesidad de abandonar su trabajo para poder cuidar adecuadamente de sus hijos e hijas.

Por todo ello, Yo Nemalínica se sumó al Día Internacional de la Mujer para seguir luchando y reivindicando nuestros derechos.

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Entrevista a Miguel, cofundador de Yo Nemalínica




Nuestro compañero Miguel Camacho, padre de Miguel y cofundador y primer presidente de Yo nemalínica, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos habló en el programa radiofónico Tierra de nadie de UPV RTV a cerca de qué son las enfermedades raras, el día a día con ellas, la imperiosa necesidad de inversión por parte de la Administración en investigación y recursos socio sanitarios, cómo y porqué surge Yo Nemalínica, qué nos mueve y mucho más...

En resumen, una completa e interesante entrevista en la que Miguel de manera clara aborda todos los aspectos de la vida de las familias que convivimos con una enfermedad rara en España.

Aquí podéis escuchar la entrevista a Miguel (a partir del minuto 8:50 del programa).

Desde Yo Nemalínica agradecemos al equipo de Tierra de nadie el darnos la oportunidad de visibilizar nuestra realidad y nuestros objetivos como asociación.


#MiopatíaNemalínica #Nemalínica #nemalinica #EnfermedadesRaras #TierraDeNadie #UPV #DíaDeLasEnfermedadesRaras

VIII Carrera Popular Parque Tamarguillo ¡Gracias!




El pasado 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día de Andalucía se celebró en Sevilla la VIII Carrera Popular Parque Tamarguillo organizada por el Club de Atletismo Los Lentos, y por segundo año consecutivo parte de la recaudación ha ido a favor de Yo Nemalínica en pro de la investigación.



De la jornada, que como en ediciones anteriores resultó una auténtica fiesta en la que disfrutar del deporte al aire libre de manera sana y solidaria, queremos destacar la magnífica labor didáctica y totalmente inclusiva del Club a la hora de llevar el atletismo a la infancia.

En el siguiente vídeo podéis ver el espíritu de la carrera.

Queremos y debemos felicitar al Club de Atletismo Los Lentos por el éxito en la organización y la participación de la carrera, así como agradecer su incondicional apoyo a Yo Nemalínica. Y por supuesto, a los 950 participantes y a quienes colaborasteis con vuestro Dorsal Cero.


¡¡¡ Muchas gracias por vuestro cariño!!!


#YoNemalínica #CarreraParqueTamarguillo #carreratamarguillo #solidaridad #nemalinica #miopatía #MiopatíaNemalínica

7 de marzo de 2019

#ELRETODEDANI


Ganar años a la ciencia, este es el reto de Dani.

Dani es tío de Alba, una de nuestras peques, y ha tenido la  gran idea de ofrecer la Media Maratón de Madrid, el próximo 7 de abril de 2019, corriendo para que la ciencia avance más rápido. 

Dani quiere ver a Alba y a sus compañeros y compañeras de batalla respirando sin ayuda de respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; alcanzando y cogiendo objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda se llenen de salud.

En Yo Nemalínica estamos a punto de iniciar la primera fase de nuestro ansiado proyecto de investigación de la Miopatía Nemalínica, pero necesitamos recaudar muchos fondos para cubrir el coste de los cuatro años de los que consta el proyecto al completo, y esto lo sabe Dani. 

Por este motivo tomó la iniciativa de crear su reto a través de https://www.migranodearena.org/sobre-nosotros una plataforma de crowdfunding social y solidario que permite implicarse con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en la financiación colectiva. 

¿Cómo puedes ayudar a Dani a lograr su reto?

Es muy sencillo, él corre y tú patrocinas sus kilómetros aportando la cantidad que prefieras o puedas. Hay granos de arena de 10€ y otros de 1.000€, pero todos juntos dan forma a un hermoso desierto. Además tu aportación te desgravará en Hacienda. Ya ves: 

¡No hay excusa para no sumarte a #ELRETODEDANI!

Ayuda a Dani a que la ciencia logre mejorar la calidad de vida e incluso curar a todas las personas con Nemalínica que hay en el mundo. Puede que seamos “raras” pero nos gusta vivir igual que a ti.

¡Únete a aquí al #ELRETODEDANI!

¡¡¡¡¡Gracias!!!!!
 
#ELRETODEDANI #elretodedani #migranodearena #mediamaraton #reto # YoNemalínica #yonemalínica #miopatía 

3 de marzo de 2019

La historia de Carmen Leyre




El pasado 28 de febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra compañera Carmen, madre de la pequeña Carmen Leyre, fue entrevistada en La tarde de la cadena COPE, programa presentado por Pilar Cisneros y Fernando de Haro.

Carmen narró, con absoluta sinceridad, todo a lo que se vienen enfrentando ella y su familia desde que hace un año se encontraron con el diagnóstico de Miopatía Nemalínica de su pequeña. Una guerra con muchos frentes abiertos a la que están plantando cara y día a día ganando terreno.

Conociendo la historia de Carmen Leyre y su familia entenderéis el porqué de nuestra lucha como asociación.

Desde Yo Nemalinica queremos agradecer a La Tarde por haber dado visibilidad a la Miopatía Nemalínica.


Aquí os dejamos la entrevista

#MiopatíaNemalínica #Nemalínica #EnfermedadesRaras #Cope