23 de febrero de 2019

¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?


El Día Mundial de las Enfermedades Raras se establece en 2008, escogiéndose un “día raro” como es el 29 de febrero. Desde entonces, salvo en años bisiestos, viene celebrándose en Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia, todos los 28 de febrero.


Para ello, cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una importante campaña de sensibilización con el fin de: 
 

  •   Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras (patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes). 

  •   Situar en primer plano en la agenda de la Administración y en los medios de comunicación a las enfermedades raras como uno de los principales problemas de la Sanidad Pública (en España existen más de tres millones de personas afectadas que se encuentran ante grandes dificultades a la hora de llegar a un diagnóstico debido principalmente a la falta de estudio y conocimiento de las patologías así como a la carencia de profesionales y centros especializados. Además, se estima que cerca de un 43% de estas personas no dispone de tratamiento si lo dispone no es el correcto).

  •   Concienciar acerca de la importancia y necesidad de actuar hoy para mejorar el mañana de quienes conviven con una enfermedad rara.


Este año, a través de la campaña, se hace especial hincapié en la necesidad de un abordaje de las enfermedades raras que englobe la asistencia social y la sanitaria. 
 

A este respecto y en referencia a la situación en nuestro país se expresó Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), el pasado 14 de febrero en el IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla (al que Yo Nemalínica asistió). En su ponencia entre otras interesantes cosas dijo “sin un auténtico espacio sociosanitario, hoy lamentablemente inexistente en nuestro país, los poderes públicos no pueden dar respuesta a las necesidades y demandas de las personas con enfermedades raras”, añadiendo “las personas con enfermedades raras presentan necesidades extensas y complejas de carácter sanitario y social, que están lejos de tener un grado de respuesta adecuado de los dispositivos públicos de atención, tanto de salud como de servicios sociales”. Para finalmente señalar “la esfera propia en la que estas necesidades deberían verse cubiertas de modo aceptable sería la del espacio sociosanitario, entorno que apenas existe en nuestro país, por más que retóricamente se invoque, persistiendo una grave separación y hasta fractura entre lo sanitario y lo social, que obligan a la persona a escindirse, forzando dualidades perjudiciales para las personas con enfermedades raras y sus familias”.


La Miopatía Nemalínica es una de estas Enfermedades Raras, 1 en 50.000 nacidos vivos a nivel mundial y raramente presente en nuestro país (Yo Nemalínica está compuesta por 20 familias entre las que suman 26 casos). Consiste en un tipo de alteración músculo esquelética congénita, discapacitante y no progresiva que se presenta bajo una gran variabilidad genética y una dispar afectación. Compartiendo con el resto de enfermedades raras todo lo anteriormente expuesto.


De todo lo dicho se desprende la importancia de la celebración y difusión del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día siempre reivindicativo, crítico y con un carácter positivo de cara al futuro.


#RareDiseaseDay #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #EnfermedadesRaras #28febrero #MiopatíaNemalínica #Nemalínica #YoNemalínica


21 de febrero de 2019

VIII Carrera Popular Parque Tamarguillo





Por segundo año consecutivo tendremos la fortuna de recibir el apoyo económico para la investigación de la Miopatía Nemalínica por parte de el Club de Atletismo Los Lentos.

La VIII Carrera Popular Parque Tamarguillo, tendrá lugar en Sevilla el próximo miércoles 28 de Febrero, festividad del Día de Andalucía, y estará organizada por el Club de Atletismo los Lentos junto con el Distrito Este-Alcosa-Torreblanca y el apoyo del Instituto Municipal de Deportes de Sevilla.

Al igual que en anteriores ediciones, la carrera va dirigida a participantes de todas las categorías desde la Absoluta hasta Prebenjamín. Conviertiéndose la jornada en un día festivo que aúna diversidad, solidaridad y deporte.

Para participar en ella, aún estáis a tiempo, ya que las inscripciones estarán abiertas hasta el próximo 23 de febrero.
En el siguiente enlace a la página web de la carrera, encontraréis toda la información que necesitéis (inscripciones, categorías, horarios, premios...)


Otra manera de participar en esta carrera por la solidaridad es a través del DORSAL CERO. Para ello únicamente tendréis que entrar en el siguiente enlace y en un momento y sin moveros del sitio habréis aportado vuestro grano de arena a la carrera por el estudio de la enfermedad.

Pincha aquí

Estamos deseando que llegue el día para poder disfrutar de la Carrera como el pasado año. Realmente el día resultó ser muy especial para Yo Nemalínica además de alegre cómo para todos sus participantes.

Por todo lo dicho, damos las gracias nuevamente al Club de Atletismo Los Lentos y a vosotr@s. 

De una manera u otra:

¡Os esperamos en Sevilla!



#YoNemalínica #EERR  #Sevilla #VIIICarreraParqueTamarguillo #CarreraParqueTamarguillo #VIIICarreraPopularParqueTamarguillo  #DíaDeAndalucía #28febrero #Solidaridad #CarreraSevilla  #Nemalínica #Miopatía #MiopatíaNemalínica

3 de febrero de 2019

FLAMENCO SOLIDARIO


El pasado 19 de enero se celebró el Festival Flamenco 
a favor de Yo Nemalínica.

Os dejamos unas fotos que dan prueba de que el Arte y la solidaridad pueden ir unidos.

¡¡¡Gracias a todos/as l@s artistas por vuestro compromiso!!!
















# alcaladeguadarira #flamenco #arteysolidadidad #miopatíanemalínica

1 de febrero de 2019

CROSS SOLIDARIO 2019

Preparados, listos, ya!!!!


El IES Jaime de Sant-Ángel de Redován repite el Cross Solidario 
a favor de Yo Nemalínica.

El alumnado de este Instituto de Educación 
Secundaria sabe mucho sobre valores, porque su profesorado entiende lo importante que es transmitirlos para que puedan realizarse como personas y así conseguir una sociedad mejor

Este año han contado con la presencia de Paloma que ha representado a la Asociación Yo Nemalínica.

Asimismo queremos expresar también nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Redován, Ampa y Caja Rural Central por su colaboración en este evento. 



!!!GRACIAS POR VUESTRO COMPROMISO CON LA NEMALÍNICA!!!


#iesjaimesant-angel #redovan #educación  valores #yonemalinica