16 de noviembre de 2018

YO NEMALÍNICA. II FERIA DE ASOCIACIONES DE CIEZA

¿¿Quieres conocernos?? 

¿¿ Quieres colaborar con nosotr@s?


Os esperamos en el Stand de Yo Nemalínica, en el Paseo de Cieza (Murcia)


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13 de noviembre de 2018

CELEBRADO EL III ENCUENTRO DE FAMILIARES Y DIAGNOSTICADOS DE NEMALÍNICA






El día 10 de noviembre nos reunimos en Barcelona los familiares y diagnosticados de Nemalínica con profesionales del Vall D'Hebron: Dra. Francina Munell y Dr. David Gómez Andrés, Dra. Silvia Ferrer Aparicio, Dra. Laura Costa, Dr. Jordi Barquinero, y la Gestora de Casos Laura González-Gardó

En el encuentro se han abordado diferentes cuestiones relacionadas con la patología, centrándose principalmente en la investigación a través de Terapias Génicas. Un tema que aunque no es inminente está cada día más próximo.

Este punto de encuentro es de gran importancia para las familias porque nos ayuda a intercambiar experiencias y a conocer otras actitudes, sentimientos y conductas de los otros padres y madres que al contrastarlos con los propios producen cambios positivos.


Queremos agradecer la presencia de dos profesionales, que por su cercanía y su profesionalidad se han trasladado desde otras ciudades para acompañarnos en Barcelona. Se trata de D. Eduardo Martínez Salcedo, Jefe de Neuropediatría del Hospital "Virgen de la Arrixaca" de Murcia, y D. Juan Campos Cervero, fisioterapéuta del Hospital San Juan de Dios de Sevilla.

Gracias a tod@s ell@s por su implicación 

Y gracias también a Bodegas Murviedro                             https://murviedro.es 
por haber colaborado en este Encuentro


                              DOCUMENTOS


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6 de noviembre de 2018



III ENCUENTRO DE FAMILIARES Y DIAGNOSTICADOS DE NEMALÍNICA


En esta ocasión el encuentro tendrá lugar en Barcelona. Será un encuentro de familiares y diagnosticados de Miopatía Nemalínica con médicos especialistas en la patología y otros profesionales de la Sanidad que tienen mucho que aportar. Siempre con la idea de conseguir mejoras y avances en la patología.


Os invitamos a acompañarnos. Seréis bienvenidos.

                  ¡¡¡Avanzamos hacia un futuro mejor!!!


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3 de noviembre de 2018



POR SÓLO 1 EURO AL MES PUEDES COLABORAR CON  YO NEMALÍNICA



¿¿¿TE ANIMAS???

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Harás que nuestros pequeños y no tan pequeños puedan tener una vida mejor


                               ¡¡¡GRACIAS!!!


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