25 de diciembre de 2018

PADEL SOLIDARIO APOYA INCONDICIONALMENTE A YO NEMALÍNICA

La imagen puede contener: 12 personas, incluido Jose Manuel Palomo, personas sonriendo

Nuestros amigos sevillanos llevan apoyando durante largo tiempo a Yo Nemalínica a través del deporte, solidarizándose plenamente con nuestra causa.

La imagen puede contener: 2 personas, personas sentadasHace unos días celebraron en su Club una jornada de convivencia en la que pretendían colaborar con nuestra asociación a través de un Torneo de Ajedrez. En esa convivencia hicieron acto de presencia una de nuestras familias sevillanas, Sonia y José Manuel acompañados de sus hijos.

Nada más gratificante que poderles agradecer desde aquí su colaboración desinteresa y enormemente grandiosa.

¡¡¡Mil gracias Padel Solidario!!!


!!!GRACIAS A TODOS, ORGANIZADORES Y PARTICIPANTES!!!

#YoNemalínica #EERR #Sevilla #Miopatía #Nemalínica #Futuro #Padelsolidario #proyectoinvestigación

22 de diciembre de 2018

 EL IES JAIME DE SANT-ÁNGEL DE REDOVÁN SE SOLIDARIZA CON YO NEMALÍNICA


La solidaridad siempre debe estar presente en la vida de las personas y por ende en la educación de los niños y niñas. Solidaridad es un valor universal que debe estar presente a lo largo de la vida.

 El Instituto sabe la importancia de educar en valores, y por ello ha hecho posible que su alumnado se implique en un Mercadillo Solidario a favor de Yo Nemalínica



Agradecer la iniciativa a Feli García Fuster, Profesora de Economía, y a su alumnado de IAAE


 ¡¡¡Gracias a profesores/as y alumnos/as por vuestro apoyo!!!











OS DEJAMOS EN VÍDEO UN VILLANCICO CANTADO POR 
LA BANDA Y EL CORO
DEL INSTITUTO.

¡¡¡FELICES FIESTAS!!!



#YoNemalínica #EERR #Redován #Miopatía #Nemalínica #Futuro #Mercadillo Solidario #IESjaimedesantangel #proyectodeinvestigación

16 de noviembre de 2018

YO NEMALÍNICA. II FERIA DE ASOCIACIONES DE CIEZA

¿¿Quieres conocernos?? 

¿¿ Quieres colaborar con nosotr@s?


Os esperamos en el Stand de Yo Nemalínica, en el Paseo de Cieza (Murcia)


#YoNemalínica #EERR #Cieza #Miopatía #Nemalínica #Futuro #Feriadeasociaciones

13 de noviembre de 2018

CELEBRADO EL III ENCUENTRO DE FAMILIARES Y DIAGNOSTICADOS DE NEMALÍNICA






El día 10 de noviembre nos reunimos en Barcelona los familiares y diagnosticados de Nemalínica con profesionales del Vall D'Hebron: Dra. Francina Munell y Dr. David Gómez Andrés, Dra. Silvia Ferrer Aparicio, Dra. Laura Costa, Dr. Jordi Barquinero, y la Gestora de Casos Laura González-Gardó

En el encuentro se han abordado diferentes cuestiones relacionadas con la patología, centrándose principalmente en la investigación a través de Terapias Génicas. Un tema que aunque no es inminente está cada día más próximo.

Este punto de encuentro es de gran importancia para las familias porque nos ayuda a intercambiar experiencias y a conocer otras actitudes, sentimientos y conductas de los otros padres y madres que al contrastarlos con los propios producen cambios positivos.


Queremos agradecer la presencia de dos profesionales, que por su cercanía y su profesionalidad se han trasladado desde otras ciudades para acompañarnos en Barcelona. Se trata de D. Eduardo Martínez Salcedo, Jefe de Neuropediatría del Hospital "Virgen de la Arrixaca" de Murcia, y D. Juan Campos Cervero, fisioterapéuta del Hospital San Juan de Dios de Sevilla.

Gracias a tod@s ell@s por su implicación 

Y gracias también a Bodegas Murviedro                             https://murviedro.es 
por haber colaborado en este Encuentro


                              DOCUMENTOS


#YoNemalínica #EERR #Barcelona #Miopatía #Nemalínica #Futuro #Encuentrodefamiliaresydiagnosticaso

6 de noviembre de 2018



III ENCUENTRO DE FAMILIARES Y DIAGNOSTICADOS DE NEMALÍNICA


En esta ocasión el encuentro tendrá lugar en Barcelona. Será un encuentro de familiares y diagnosticados de Miopatía Nemalínica con médicos especialistas en la patología y otros profesionales de la Sanidad que tienen mucho que aportar. Siempre con la idea de conseguir mejoras y avances en la patología.


Os invitamos a acompañarnos. Seréis bienvenidos.

                  ¡¡¡Avanzamos hacia un futuro mejor!!!


#YoNemalínica #EERR #Barcelona #Miopatía #Nemalínica #Futuro #Encuentrodefamiliaresydiagnosticaso

3 de noviembre de 2018



POR SÓLO 1 EURO AL MES PUEDES COLABORAR CON  YO NEMALÍNICA



¿¿¿TE ANIMAS???

Pica en la siguiente imagen si quieres colaborar con nuestro Proyecto de Investigación:  


Harás que nuestros pequeños y no tan pequeños puedan tener una vida mejor


                               ¡¡¡GRACIAS!!!


#YoNemalínica #EnfermedadesRaras #discapacidad #miopatia #nemalinica #porunamejorcalidaddevida #www.teaming.net/yonemalinica

28 de octubre de 2018



KILÓMETROS SOLIDARIOS PARA YO NEMALÍNICA

Óscar Ángel Díaz González, apoya nuestro Proyecto de Investigación vendiendo KILÓMETROS de la Ruta que va a realizar en dos etas, entre la N-430 (CRUCE DE RENA) asta Guadalupe.


77 KMS de Ruta  a 1€/KM 




Si quieres colaborar ponte entra  https://www.facebook.com/oscarangel.diazgonzalez

No hay texto alternativo automático disponible.

#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #deporte #ruta solidaria #comprakilometrosporuneuro #óscarángeldíazgonzález 

6 de octubre de 2018

EL TENIS Y YO NEMALÍNICA



El Club Náutico de Servilla celebra el XXVII OPEN de Sevilla. Torneo Internacional de tenis Memorial Ricardo Villena


Premio solidario Yo Nemalínica 

Suerte a los participantes y esperamos sea todo un éxito



#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #valores #juventud #deporte #discapacidad #tenis #miopatia #nemalinica #open 
#clubnautico #sevilla





30 de septiembre de 2018

¡¡¡TENEMOS BODA SOLIDARIA!!!



Otros novios que deciden casarse desde la solidaridad apoyando a Yo Nemalínica.

Patricia y Jaime, vuestra acción y vuestras palabras el día de vuestra boda lo dicen todo.
                                                    Sois GRANDES¡¡¡



ENHORABUENA POR VUESTRA UNIÓN. OS DESEAMOS MUCHA FELICIDAD

#YoNemalinica #EERR #solidaridad #BODA #nemalinica #PatriciayJaime #felicidad #enhorabuenadepartedeyonemalinica 

29 de septiembre de 2018


MERCADILLO SOLIDARIO







Nuestro Agradecimiento a la Fallera Mayor del 2018  y parte de su Corte, y a las candidatas para la Corte de Honor y Fallera Mayor 2019, por su colaboración en el Mercadillo Solidario de Yo Nemalínica.

Ellas mismas participaron realizando y vendiendo manualidades para conseguir fondos para nuestro Proyecto de Investigación.



       


          ¡¡¡GRACIAS!!!

























#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #valores #discapacidad # #miopatia #nemalinica #fiestas #valencia #fallas #mercadillosolidario

18 de septiembre de 2018

FIESTA SOLIDARIA MAESE




El sábado 22 de septiembre, nuestr@s amig@s de la Falla Maese van realizar una serie de actividades a favor de Yo Nemalínica:
  • Mercadillo Solidario
  • Monólogos con el humorista Maxi Rangel Romero 


 Y muchas más actividades destinadas a los niños y niñas



¡¡¡TE ESPERAMOS EN LA MALVARROSA!!!


#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #valores #diversión #monólogos #mercadillosolidaridario# #miopatia #nemalinica  #maese

9 de septiembre de 2018

LA SOLIDARIDAD VUELVE A SER UNA ALIADA DE YO NEMALINÍCA


Queremos dar las gracias a Belinda y Wladi, que  el día de su boda decidieron agradecer a quienes les acompañaron en su GRAN DÍA con una PULSERA de Yo Nemalínica.

Un gesto entrañable, repleto de de amor y solidaridad.

Gracias y VIVAN LOS NOVIOS!!!




17 de junio de 2018


EL GIMNASIO BURGOHONDO CON "YO NEMALÍNICA"





La solidaridad llama de nuevo a la puerta de la  Asociación "Yo Nemalínica". Las alumnas del Gimnasio Burgohondo realizarán una exhibición de Sevillanas, Flamenco y Zumba, destinando los los fondos recaudados a la investigación.

La exhibición tendrá lugar el día 22 de junio a las 21 horas en la Plaza Mayor de Burgohondo (Ávila). Si estáis cerca no dudéis en asistir. 

Un donativo= Sonrisas y Esperanza

¡¡¡ COLABORA!!!



#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #valores #juventud #deporte #discapacidad # #miopatia #nemalinica #gimnasioburgohondo

3 de junio de 2018

GRACIAS!!!....


........a quienes habéis hecho posible la representación de "LA SIRENITA REBELDE". A la Asociación por Esa Sonrisa, al teatro Drao,  a los alumnos del colegio Santa Ana y San José de la Montaña de Albal, dejando una huella solidaria con Yo Nemalínica tan importante para nosotros.

Y por supuesto a nuestros representantes Aithor, Miguel y Natxo quienes han puesto cara a la Nemalínica, haciendo de embajadores en este evento tan importante para todos los niños y niñas que pudieron disfrutar de él.

                                                          ¡¡¡SEGUIMOS SUMANDO!!!.

¿¿¿TE UNES  NOSOTROS???


#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #valores #juventud #educación #discapacidad #centrosescolares #miopatia #nemalinica #teatroinfantil

30 de mayo de 2018

TEATRO MUSICAL "LA SIRENITA REBELDE"






El sábado 2 de junio, a las 18:30 de la tarde se representará el musical La Sirenita rebelde” en la Casa de la Cultura de Albal. El precio de la entrada es de 5 euros, podrán adquirir la entrada previamente en la portería colegio Santa Ana de Albal o el mismo en la taquilla de la Casa de la Cultura. 




La Asociación por Esa Sonrisa,que busca conseguir sonrisas con la estrecha colaboración del teatro Drao, y  los alumnos del colegio Santa Ana y San José de la Montaña de Albal han puesto en marcha esta campaña  a la que han denominado "La fuerza está en el corazón", con la que pretenden solidarizarse y aportar su granito de arena a la Asociación "Yo Nemalínica"


¡¡¡No os perdáis!!!  Sábado 2 de junio en la Casa de la Cultura de Albal

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#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #valores #juventud #educación #discapacidad #centrosescolares #miopatia #nemalinica #teatroinfantil

9 de mayo de 2018




Se puede pedir más??? 


Solidaridad, compromiso y juventud unidos de la mano. Estas fotos dice más que mil palabras!!!


Gracias chicos y chicas del Colegio Antonio Machado de Sevilla por aportar vuestro granito de arena a Yo Nemalínica. Y gracias a su profesorado por educar en  valores!!!

Y un aplauso a nuestro peque Álvaro por hacer de representante para recoger el Cheque Solidario!!!




#YoNemalínica #EERR #EnfermedadesRaras #valores #juventud #educación #discapacidad #centrosescolares #miopatia #nemalinica #chequesolidario

3 de mayo de 2018

          LA CARRERA POR LA NEMALÍNICA EN

LA CIUDAD DE SEVILLA



!!!Sevilla se ha volcado con la Miopatía Nemalínica¡¡¡. 


 En un  marco incomparable como es la ciudad de Sevilla ha tenido lugar una carrera solidaria a favor de la Miopatía Nemalínica, en la que se han inscrito 1.367 corredores entre adultos y niños/as.

Nuestro agradecimiento a todos los que han participado para apoyar la investigación de la Nemalínica, tanto corredores como empresas participantes, así como a los organizadores El Club Los Lentos, que no han dudado en poner su granito de arena en esta carrera.














Muchas gracias:

Coca-Cola, Pascual, Vivencia Consulting, doccia, Unicaja, Obra Social "La Caixa", Caldos Aneto, Frutos Secos San Blas, Real Betis Balompié. Sevilla FC, Restaurante Eme, Cádiz CF, Colegio Antonio Machado, Coro del Dulce Nombre de Alcalá de Guadarira, Serigrafía Jarana, Muving, Boyacá, Destilaciones Bordas Chinchurreta, Campo Rico, Fran Delgado: Ortopedia María Auxiliadora, Asefa Seguros, Caza Juan, La auténcita, Casa Baldomero, Rehau, Soler Dental, Hispatrofeo

16 de marzo de 2018


PULSERAS SOLIDARIAS “YO NEMALÍNICA”….¿¿¿NOS AYUDAS???




La primavera viene acompañada de grandes e importantes eventos, comuniones, bodas, bautizos,…. Y desde nuestra Asociación te invitamos a convertir tu evento en un acto solidario haciendo más especial esos momentos tan entrañables y maravillosos .

Pulseras Yo Nemalínica para los/as amigos/as y familiares que te acompañarán en ese día tan especial, y colaborarás en la investigación de esta patología, para que las personas que padecen esta patología puedan mejorar su calidad de vida.






¡¡¡CONTACTA CON NOSOTR@S!!!




                                           ¡¡¡ADQUIERE NUESTRAS PULSERAS!!!




4 de febrero de 2018

III Cross Solidario



El pasado lunes 29 de enero tuvo lugar el III Cross Solidario organizado por el Instituto Jaime De Sant Ángel de Redován (Alicante), este año a favor de Yo Nemalínica.

Queremos dar las gracias a quienes lo organizaron, participaron y disfrutaron de él por su solidaridad y empatía hacia quienes, de una manera u otra, convivimos con la miopatía nemalínica. 

Estos gestos solidarios nos alegran doblemente, por una parte por el impulso económico que aportan a nuestro, cada vez más cercano, proyecto de investigación. Y por otra, por el carácter divulgativo y los valores de inclusión y normalización que promueven entre el alumnado y que tan importantes resultan para quienes ven alterada su calidad de vida por una patología.

El día resultó, como puede verse en las imágenes, ameno e intenso. Disfrutándose de un ambiente de convivencia dispar e integrador en el que nada importaban la edad, el género, la dedicación... En resumen, un día de fiesta y disfrute.


¡GRACIAS!











 Profesorado, PAS y alumnado de bachillerato


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24 de enero de 2018

Educación inclusiva


Nuestro compañero Aithor y su familia (como otras muchas) están envueltos en una lucha por el cumplimiento por parte de la administración de la legislación acerca de educación inclusiva en nuestro país.

El Colegio Cavite Isla de Hierro en Valencia (al cual asiste Aithor), tiene dos plazas asignadas a educadores para menores con necesidades especiales pero solo una está cubierta y ahí reside el problema ya que en el momento en el que la única educadora existente se ha visto obligada a darse de baja por problemas de salud, no ha sido sustituida por lo que automáticamente Aithor ha perdido su derecho al aprendizaje en plenitud de derechos y de igualdad de oportunidades con el resto de sus compañeros.

Lamentablemente la realidad para quienes vivimos con una discapacidad es como bien dice Raquel Roca (madre de Aithor): «o luchas tú o nadie lucha por tí, aunque sea tu derecho y su deber»

Aquí podéis leer el artículo aparecido en el diario Levante en el que la familia de Aithor se expresa con toda la lucidez y veracidad que da la experiencia.

Pincha aquí


A propósito de los graves problemas, debido a sus carencias, que plantea la educación inclusiva en nuestro país hoy en nuestro blog hemos recogido dos documentos de gran interés al respecto:

  • La educación inclusiva, el derecho olvidado tras la LOMCE y los recortes” ( Artículo de Nacho Valverde publicado en Público el 24/6/2017)

  • García Rubio, J. (2017). Evolución legislativa de la educación inclusiva en España. Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva. 10 (1) pp. 251-264.


La reivindicación y lucha de Aithor y su familia, lamentablemente es solo una de tantas batallas que se producen a diario en medio de la agotadora convivencia con cualquiera de las situaciones que provocan discapacidad. De ahí la importancia de mostrarlas y difundirlas, de sacarlas a la vista de quienes no las sufren para que la sociedad sea consciente de lo que sucede.


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20 de enero de 2018

Cross solidario a favor de Yo Nemalínica






El próximo lunes 29 de enero a las 9:30 h. tendrá lugar el III Cross Solidario organizado por el Instituto Jaime De Sant Ángel de Redován (Alicante), en esta ocasión a favor de Yo Nemalínica. 

Les damos las gracias por su generosidad y esfuerzo. Y para que dicho esfuerzo sea recompensado no dudéis  en apuntaros y disfrutar del deporte, el aire libre y la solidaridad.

¡Muchas gracias por vuestra solidaridad y compromiso!



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16 de enero de 2018

Entrevista en Murcia en la Onda








Hoy os presentamos una nueva entrevista (a partir  del minuto 31,38) realizada, el pasado día 12 de enero, a Yo Nemalínica en el programa Murcia en la Onda a propósito de la patología, de nuestra finalidad como asociación y de la presentación de nuestro libro “En el laberinto del laurel”




¡Esperamos que os guste!


Recordaros que si estáis interesados en adquirir “En el laberinto del laurel”, por solo 15€ más gastos de envío, o en su distribución, poneros en contacto con nosotros vía Facebook o a través de nuestro correo y estaremos encantados de hacéroslo llegar. ¡GRACIAS!


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