24 de diciembre de 2017

¡Feliz Navidad!



Quienes formamos parte de Yo Nemalínica queremos ante todo daros las gracias por vuestro constante apoyo. Porque cada vez que compartís una de nuestras publicaciones, nos regaláis un “me gusta” o nos hacéis llegar vuestros comentarios, estáis colaborando de manera significativa en la ardua carrera de fondo que es el lograr que la nemalínica deje de ser una gran desconocida.

Gracias también a todos los organismos (públicos y privados), empresas y particulares que a lo largo de este año nos han apoyado y aportado ese empujón económico que tan necesario es para llevar a cabo importantes tareas como iniciar proyectos de investigación, llevar a cabo proyectos divulgativos en centros educativos y sanitarios, estar presentes en los principales congresos (dentro y fuera del país) de Nemalínica y Enfermedades Neuromusculares...

Por encima de todo, queremos agradeceros el constante y afectuoso abrazo que de una u tras formas recibimos y que nos carga de energía en el día a día.

¡GRACIAS Y FELIZ NAVIDAD!



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18 de diciembre de 2017

VII Carrera Popular Parque Tamarguillo







El próximo 28 de Febrero de 2018, con motivo de la festividad del Día de Andalucia, deporte y solidaridad se darán la mano en la ciudad de Sevilla.

El Club de Atletismo Los Lentos junto con el Distrito Este-Alcosa-Torreblanca y el apoyo del Instituto Municipal de Deportes de Sevilla, organiza la VII Carrera Popular Parque Tamarguillo.

Los beneficios generados por tan señalado evento irán destinados íntegramente a la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Las INSCRIPCIONES podrán realizarse desde el 15 de Diciembre de 2017, hasta el 23 de Febrero de 2018 (el coste de la inscripción será de 8 € para participantes adult@s y 2 € para las pruebas escolares).

Información e inscripciones aquí

Además, gracias al DORSAL CERO también se podrá colaborar por tan solo 5€ y sin necesidad de participar en la prueba deportiva.

Dorsal Cero aquí

                   
Por supuesto, toda Yo Nemalínica quiere dar las GRACIAS al Club de Atletismo Los Lentos por su esfuerzo y solidario compromiso.




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10 de diciembre de 2017

Álvaro y el poder de la fortaleza


En el momento en el que la miopatía nemalínica aparece en nuestras vidas, de una manera u otra e inevitablemente, comienza una nueva etapa en la que la voluntad, el tesón y la lucha por vivir con "normalidad" acaparan una gran parte de nuestra energía. 

De ello trata la exacta crónica publicada en El Correo de Andalucía en la cual Sonia y José Manuel, madre y padre del pequeño gran Álvaro (un hermoso y feliz bebé de diez meses con Miopatía Nemalínica) nos explican su atareado y "peleón" día a día  desde que la nemalínica llegó a sus vidas. 

¡Gracias familia por vuestra generosidad y lucha común!


Ártículo aquí


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