25 de octubre de 2016

II Encuentro de familiares y diagnosticados de Miopatía Nemalínica


Organizado por el grupo Yo Nemalínica, como sabéis perteneciente a ASEM, dicho encuentro tendrá lugar en Valencia el próximo 5 de noviembre de 2016 en la Unidad de daño cerebral Hermanas Hospitalarias (C/Eugenia Viñes, 156).

En él contaremos con las ponencias, acerca del estado actual y futuro de la investigación de la patología, de grandes conocedores de la misma:

- Dra. Francina Munells (neuropediatra del Hospital Vall de'Hebrón)
- Dr. Colomer (neuropediatra del Hospital San Joan de Déu)

Además de un interesante taller de fisioterapia respiratoria impartido por Carlos Gómez Chinesta (experto fisioterapeuta de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, así como fisioterapeuta de Gasmedi del Grupo Air Liquide).

Os invitamos a participar ya seáis familiares, personas diagnosticadas o profesionales de la sanidad. Resultará una magnífica oportunidad de conocer el estado actual del estudio de la Miopatía Nemalínica y compartir experiencias.

Si deseáis asistir o tenéis alguna pregunta que hacernos, no dudéis en contactarnos.

                                     ¡Os esperamos en Valencia!






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22 de octubre de 2016

El país de los sueños



Hoy estamos sonrientes y repletos de agradecimiento gracias, una vez más, a la ciudad de Cieza que ayer nos abrazó solidariamente disfrutando de "El país de los sueños". 

Un musical infantil, inspirado en las clásicas y maravillosas aventuras de Peter Pan, interpretado por la Asociación Juvenil Te-Loneros, dirigido por Lucía Ato y con la colaboración de Myriam Verdu (de la Escuela de danza de Nora Acrodance) y que tuvo lugar en el Auditorio Aurelio Guirao (Cieza). A todas las personas que habéis dado forma a este proyecto ¡GRACIAS!.

¡Gracias por regalarnos un momento tan mágico y que nos impulsa en nuestro empeño por mejorar el estudio de la Miopatía Nemalínica!







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