12 de mayo de 2016

"Listado de medicamentos para Enfermedades Raras en Europa", 2016


Ya tenemos la mas reciente actualización del "Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa", de Abril 2016.


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8 de mayo de 2016

Taller para 'Padres y Cuidadores de niños' con VMI y VMNI


El próximo 15 de Julio, tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Dèu (Hospital maternoinfantil de alta especialización y tecnología, Universidad de Barcelona http://www.hsjdbcn.org/ ), un interesante y útil taller para "PADRES Y CUIDADORES DE NIÑOS" con VMI y VMNI.

Dicho taller será impartido por el Dr. Martí Pons, intensivista encargado del programa de ventilación domiciliaria de Sant Joan de Dèu.

Cabe la posibilidad de que el Taller pudiera prolongarse en la mañana del sábado 16 de Julio, uniéndose así a "EL DÍA DE LAS FAMILIAS DE PACIENTES AFECTOS DE PATOLOGÍA NEUROMUSCULAR".

Tanto el Curso como la Jornada serán de carácter gratuito y se orientarán al cuidado y manejo de niñ@s con ventilación mecánica. 

Quienes estéis interesad@s en asistir a ellos, sólo tendréis que comunicárnoslo, lo antes posible, a través de este blog, a través de nuestro perfil de Facebook: Yo Nemalínica o Twitter: @yonemalinica1.


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5 de mayo de 2016

Avances en la investigación genética


Estamos de enhorabuena, gracias a importantes avances en la investigación genética de la Miopatía Nemalínica. 


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