9 de marzo de 2016

Concienciar y sensibilizar sobre las Enfermedades Raras




El Grupo Yo Nemalínica está participando mediante charlas informativas con la Universidad de Murcia, dejando constancia de la situación del entorno, social, sanitario y educativo de l@s niñ@s y jóvenes diagnosticados con una enfermedad rara.

Las charlas que se imparten van dirigidas al alumnado universitario de educación, pedagogía, psicología, medicina,... Se pretende con ellas dar a conocer aspectos educativos, técnicos o médicos, emocionales, familiares y sociales que una persona con enfermedades raras debe afrontar, utilizando para ello historias de vida de niñ@s y sus familias, en las que queda de manifiesto los avatares que viven diariamente en todos estos aspectos.

Las personas, ni@s, jóvenes y adultos, con enfermedades raras precisan una atención coordinada e integral para responder a sus necesidades específicas a nivel sanitario, social y educativo. De ahí que el objetivo de las charlas sea sensibilizar al alumnado universitario, y futuros profesionales de la educación, la sanidad y de lo social sobre la importancia de la inclusión en los distintos ámbitos. En el ámbito educativo, para lograr su desarrollo personal, su bienestar individual, su participación en los distintos ámbitos de la sociedad y la cohesión social; En el ámbito sanitario, para lograr la mejora en la atención sanitaria, lo cual se traduce en conseguir un diagnostico precoz, un hospital de referencia, un trabajo interdisciplinar entre los profesionales, un acceso a los medicamentos huérfanos,...; En el ámbito social garantizando la igualdad de oportunidades y no discriminación, la accesibilidad, así como garantizarla igualdad de todas las personas con enfermedades raras en el acceso a unas prestaciones básicas de servicios sociales que mejoren la calidad de vida y el respeto de sus derechos.

Queremos agradecer al profesorado esta iniciativa, que nos abre las puertas de sus aulas permitiéndonos dar visibilidad a las enfermedades raras, a la vez que sensibilizar a sus alumnos y futuros profesionales, y promover una conciencia colectiva de la comunidad universitaria hacia el compromiso con la inclusión, la normalización, y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.







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