29 de febrero de 2016

Guía para Miopatías Congénitas


La guía que os presentamos responde, de manera práctica y sencilla, a las preguntas que surgen ante el diagnóstico de una Miopatía Congénita. 

En qué consisten, cómo surgen, cuál es su evolución y cómo deben ser abordadas desde el área médica, son algunas de las principales cuestiones acerca de las Miopatías  Congénitas a las que esta guía da respuesta. 

Sin duda, un útil recurso dirigido tanto a quienes sufren una Miopatía Congénita, como a sus familiares y cuidadores.



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26 de febrero de 2016

Dosier sobre Enfermedades Raras


El Servicio de Información sobre Discapacidad (SID), pone a nuestra disposición un dosier en el que reúne recursos sobre enfermedades raras. Dicho dosier ha sido realizado por el equipo ténico del SID formado por Miguel Ángel Verdugo, Fabián Sáinz, Dámaso Velázquez, David Aparicio, Borja Jordán de Urríes, bajo la coordinación de Mª del Pilar Porras y Emiliano Díez.

25 de febrero de 2016

Guía Universitaria para Estudiantes con Discapacidad


Fundación ONCE ha creado la Guía Universitaria para Estudiantes con Discapacidad, una web con información acerca de la accesibilidad en los diversos centros (públicos y privados), los productos de apoyo y adaptaciones que proporcionen en curso de los estudios y todos los programas de actuación emprendidos por dichos centros. 
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12 de febrero de 2016

Estudio de fármacos eficaces en la Miopatía Nemalínica


    Se inicia una nueva e importante investigación en la Universidad de Monash en Melbourne, Australia. 

    A partir de un modelo de pez cebra afectado con Miopatía Nemalínica, se probarán más de 1.200 fármacos aprobados por la FDA con el fin de determinar cuáles resultan más eficaces en el incremento de la función muscular con el fin de reducir la gravedad de la enfermedad.




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