22 de enero de 2016

Cómo actuar ante la discapacidad y la dependencia


Enfermedades como la Miopatía Nemalínica, llevan consigo un grado de discapacidad y la mayoría de las veces de dependencia. Esto conlleva un complejo manejo de algo tan importante como las relaciones sociales.  
En los siguientes enlaces encontrareis documentos acerca de cómo relacionarse y cuidar a personas con discapacidad. Esperamos que os resulten útiles y esclarecedores.






#YoNemalínica #Nemalínica #EnfermedadesRaras #Discapacidad #Dependencia

2 comentarios:

  1. así que elimináis el comentario que no os gusta? El fascismo en todas partes.

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  2. Para todas aquellas personas cuyo ombligo no les permite salir de sus cáscaras alienadas de pena y se alzan en jueces y juezas de la correcta participación y apoyo de la causa nemalínica, en este caso, o de cualquier otra causa, totalmente lícita, me gustaría dejar bien claro que ESTA PÁGINA la puso en marcha la tía de Iván (miopatía nemalínica) con la ilusión, trabajo, tiempo y esfuerzo de quienes estamos apoyando la iniciativa YO NEMALÍNICA, la asociación y cualquier iniciativa que favorezca la visibilización, concienciación y por supuesto, investigación de esta patología rara. En un mundo así, donde lo que no se nombra no existe, está claro que es el momento de decirlo bien alto.

    Desde aquí, quiero expresar mi más absoluto rechazo a la demagogia inmunda que envuelve a ciertas personas abanderadas de la causa que nos une, mediante la que consideran cómo hay que remar, con qué intensidad hay que remar, hacia qué dirección hay que remar, y sobre todo, insultar a quienes, desde la distancia o cercanía, lo hacen de otras maneras posibles. Es entonces cuando entiendo muchas cosas, cuando entiendo cómo es posible que esta sociedad siga así, y cuando entiendo por qué cuesta tanto avanzar unidas las personas.

    La causa que nos une no justifica la arrogancia, prepotencia y chulería de quienes la abanderan. La falta de humildad, humanidad y amplitud de miras para ver más allá de sí mismos y de sí mismas, me entristece el alma, y hasta me causa pena, porque sus formas, justificaciones y operaciones se transmiten a las niñas y niños nemalínicos que no son más que el objetivo primero, segundo, tercero y último de cualquier iniciativa o actuación que aquí nos halla. Qué ingenua al pensar que el objetivo es el mismo y que lo importante no somos nosotras. Se me olvidaba que, incluso aquí, parece que hay afectadas y afectados de primera y afectadas y afectados de segunda; niñas y niños de primera y niñas y niños de segunda clase.

    Seguiremos aportando, seguiremos apoyando, seguiremos sonriendo y siendo motor de vida, porque en el fondo, y no tan profundamente, la filosofía de que el fin justifica los medios y que lo importante es recaudar vil metal , no es nuestro faro ni nuestra guía. No obstante, a diferencia de otras personas hacia quienes va dirigido el presente escrito, el camino se demuestra andando y nosotras no vamos a juzgar ni restar, ni un ápice, lo que estamos haciendo por la Nemalínica.

    Mucha suerte, mucha alegría y para cualquier cosa, aquí seguimos y podéis contar con nosotras.
    Iván y su gran familia que siempre está con él.

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