22 de enero de 2016

Cómo actuar ante la discapacidad y la dependencia


Enfermedades como la Miopatía Nemalínica, llevan consigo un grado de discapacidad y la mayoría de las veces de dependencia. Esto conlleva un complejo manejo de algo tan importante como las relaciones sociales.  
En los siguientes enlaces encontrareis documentos acerca de cómo relacionarse y cuidar a personas con discapacidad. Esperamos que os resulten útiles y esclarecedores.






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14 de enero de 2016

La autofagia previene el envejecimiento de las células madre musculares


Un reciente estudio realizado por el equipo de investigación de Pura Muñoz Cánoves de CIBERNED y de la Universidad Pompeu Fabra de ICREA, publicado en la prestigiosa revista Nature, muestra que el sistema de autofagia (empleado por las células para limpiarse interiormente y eliminar residuos tóxicos) es esencial para mantener la funcionalidad de las células madre musculares y evitar la entrada en senescencia. Los resultados de dicho estudio podrían tener implicaciones en enfermedad adema Neuromusculares con fallo regenerativo muscular.



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9 de enero de 2016

Beca internacional para el estudio de la Miopatía Nemalínica


A finales de 2015, personas dedicadas a la investigación y a la medicina, provenientes de todo el mundo, se dieron cita en Reino Unido para revisar la situación de la Miopatía Nemalínica con el fin de estudiar las bases de una beca internacional para el desarrollo de tratamiento.
En el siguiente enlace podréis conocer las conclusiones y estrategias a seguir a las que llegaron.



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4 de enero de 2016

Baloncesto en Cieza a favor de Yo Nemalínica


El pasado sábado, 2 de enero, tuvimos la fortuna de disfrutar de una jornada de baloncesto solidario en Cieza. Queremos dar las gracias al Ayuntamiento ciezano, a Ocioeduca Ocio Y Formación y al Club Cieza Escuela de Baloncesto, por sus generosas colaboraciones y por la organización del evento.

Pese a que el día amaneció frío, no fue freno alguno para el 3x3 de baloncesto, es más, el día acabó siendo muy agradable. ¡La suerte estuvo de nuestro lado!

Finalmente queremos y debemos dar les gracias a l@s amig@s que voluntariamente nos han estado ayudando estas ultimas semanas, a todos los chicos y chicas participantes, y en general a l@s ciezan@s que tan bien nos han acogido.

¡Gracias a tod@s por regalarnos tan magnífica jornada!



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3 de enero de 2016

El juego en la infancia con discapacidad


El juego, un gran aliado a lo largo de la vida, resulta imprescindible en la infancia. Jugando, el niño o la niña se desarrolla intelectual, emocional y motrizmente, trabajando además aspectos tan importantes como el del lenguaje o la socialización.

Seleccionar un buen juguete puede no resultar tan sencillo como a priori parece, volviéndose en ocasiones una ardua tarea cuando el niño o la niña presentan algún tipo de discapacidad. 

Para facilitar dicha selección, queremos aportar unos consejos muy básiicos y enlaces de interés que puedan servir de ayuda. 

A rasgos generales, el juguete debe ser:

  • Inclusivo, pudiendo jugarse con él y de manera conjunta a otro@s niños y niñas, tanto si se tiene una discapacidad como si no.
  • Versátil, permitiendo interactuar con él de diversas maneras y variar sus normas adaptándolas a las necesidades del niño o niña.
  • Seguro, cumpliendo las normas existentes para la fabricación de juguetes.
Un aspecto a tener en cuenta es la adaptación de la realidad del niño o niña a las indicaciones de edad que se proporcionan a propósito del juguete.

Con respecto a algo tan importante como el juego y el acceso a los juguetes en personas con discapacidad, FEDER y AIJU han publicado la siguiente guía dentro del proyecto “Nueva herramienta documental para el diseño de juguetes accesibles”.


A continuación queremos añadir distintos sitios en la red donde conocer y adquirir los diversos juegos que existen en el mercado:




Finalmente, no podemos olvidar la importancia de la lectura y los medios artísticos, por ello os presentamos completos ensayos acerca de la importancia de la lectura y el desarrollo de la imaginación en la infancia. 



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2 de enero de 2016

Galería de arte Yo Nemalínica


La galería de arte de Yo Nemalínica la conforman obras (escultura, pintura, grabado...) que nos han sido donadas por artistas cuya generosidad, humanidad y compromiso social, les ha hecho partícipes mediante su talento, de nuestro importante propósito cuya meta final es el incentivar la investigación de la Miopatía Nemalínica, hoy en día prácticamente inexistente.

Todas las obras aquí expuestas, pueden ser adquiridas, para ello, únicamente tenéis que contactar con nosotros a través de este blog, de Facebook (Yo Nemalínica) o Twitter (@yonemalinica1).

Muchas gracias por aportar vuestra solidaridad a nuestro proyecto de futuro.

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