23 de diciembre de 2016

Esta Navidad la solidaridad gracias a la música de Violet


LA NAVIDAD PARA YO NEMALINICA VIENE DE LA MANO DEL GRUPO MUSICAL VIOLET



La Navidad es una época ideal para fomentar los valores de bondad, generosidad, amistad, solidaridad,... Todos esos valores han llegado a Yo Nemalínica de la mano de Violet, un grupo musical ciezano que ha sacado nuevo disco, "Indios y Vaqueros", y con él quieren mostrar su apoyo a nuestra Asociación concediéndonos una parte de los beneficios de su venta.

Desde aquí os animamos a adquirir el disco, que estamos seguros de que os gustará, porque la música de este grupo es cautivadora. Pero además, porque comprar el disco implica regalar solidaridad.

Podéis encontrarlo en FNAC; en Cieza (Muebles Navarro, Copyprint, y a Mª Rosario Salmerón).

Gracias desde aquí a los componentes del grupo, y en especial a Ernesto Navarro, por ser quien ha hecho de nexo de unión.

indiosyvaqueros#violet#solidaridad#yonemalinica#navidad

12 de noviembre de 2016

II Encuentro de familiares y diagnosticados de Miopatía Nemalínica (II)


Este pasado fin de semana tuvo lugar el II Encuentro de familiares y diagnosticados de miopatía nemalínica en la ciudad de Valencia. Una oportunidad de conocer mejor dicha patología de la mano de grandes profesionales como el Dr. Jaume Colomer del Hospital Sant Joan de Déu, la Dra. Francina Munell del Hospital Vall d´Hebrón, así como el fisioterapeuta Carlos Gómez Chinesta de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana y de Gasmedi del Grupo Air Liquide.

Yo Nemalínica quiere agradecerles tanto su participación como implicación con las familias que formamos este grupo, así como dar las gracias también a la Unidad de daño cerebral Hermanas Hospitalarias por cedernos sus instalaciones y a su personal por ayudarnos a organizar esta jornada. Igualmente, agradecer a la artista María Soler Cantón la creación del hermoso cártel imagen del encuentro.

Por supuesto nuestros pequeños y pequeñas tuvieron también su momento, en paralelo a las ponencias, gracias a Fundación Acavall pudiendo disfrutar con Cala y Hugo y sus compañeras humanas Patri y Marta.

Si tuviéramos que resumir este segundo encuentro en una única palabra, esta sería, sin lugar a dudas FUTURO







#YoNemalínica #EERR #Valencia #Miopatía #Nemlínica #Futuro

25 de octubre de 2016

II Encuentro de familiares y diagnosticados de Miopatía Nemalínica


Organizado por el grupo Yo Nemalínica, como sabéis perteneciente a ASEM, dicho encuentro tendrá lugar en Valencia el próximo 5 de noviembre de 2016 en la Unidad de daño cerebral Hermanas Hospitalarias (C/Eugenia Viñes, 156).

En él contaremos con las ponencias, acerca del estado actual y futuro de la investigación de la patología, de grandes conocedores de la misma:

- Dra. Francina Munells (neuropediatra del Hospital Vall de'Hebrón)
- Dr. Colomer (neuropediatra del Hospital San Joan de Déu)

Además de un interesante taller de fisioterapia respiratoria impartido por Carlos Gómez Chinesta (experto fisioterapeuta de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, así como fisioterapeuta de Gasmedi del Grupo Air Liquide).

Os invitamos a participar ya seáis familiares, personas diagnosticadas o profesionales de la sanidad. Resultará una magnífica oportunidad de conocer el estado actual del estudio de la Miopatía Nemalínica y compartir experiencias.

Si deseáis asistir o tenéis alguna pregunta que hacernos, no dudéis en contactarnos.

                                     ¡Os esperamos en Valencia!






#YoNemalínica #EERR #Encuentro #Valencia #5Noviembre #Jornadas #Neuromuscular #ASEM #Miopatía #Nemalínica

22 de octubre de 2016

El país de los sueños



Hoy estamos sonrientes y repletos de agradecimiento gracias, una vez más, a la ciudad de Cieza que ayer nos abrazó solidariamente disfrutando de "El país de los sueños". 

Un musical infantil, inspirado en las clásicas y maravillosas aventuras de Peter Pan, interpretado por la Asociación Juvenil Te-Loneros, dirigido por Lucía Ato y con la colaboración de Myriam Verdu (de la Escuela de danza de Nora Acrodance) y que tuvo lugar en el Auditorio Aurelio Guirao (Cieza). A todas las personas que habéis dado forma a este proyecto ¡GRACIAS!.

¡Gracias por regalarnos un momento tan mágico y que nos impulsa en nuestro empeño por mejorar el estudio de la Miopatía Nemalínica!







#YoNemalínica #EERR #PeterPan #ElPaísDeLosSueños #Musical #MusicalInfantil #Solidaridad #Teloneros #Cieza #Murcia #21octubre  #Nemalínica

1 de septiembre de 2016

¡Vuelve "El arte de soñar"!


Gracias al Balneario de Archena (Carretera del balneario s/n, Murcia), nuestra fantástica colección de pintura y obra gráfica donada generosamente y por entero a beneficio de Yo Nemalínica para la investigación de la patología, permanecerá expuesta en El Casino del Balneario durante todo el próximo mes de septiembre.

A continuación os queremos mostrar las diversas obras que tan generosamente nos han sido donadas, de tal manera que si sentís interés por alguna de ellas, colaborando así solidariamente con nuestra búsqueda de fondos para la puesta en marcha de un necesario proyecto de investigación, solo tendréis que contactarnos a través de privado en nuestro Facebook o bien a través de yonemalinica1@gmail.com

La solidaridad os espera de la mano del arte y el bienestar.

¡Gracias por vuestra solidaridad!




















#YoNemalínica #EERR #ElArteDeSoñar #BalnearioDeArchena #ElCAsino #Murcia #Arte #ArteSolidario #Solidaridad #Investigación #Nemalínica #Exposición 

17 de junio de 2016

Atención nutricional en enfermedades neuromusculares


Padecer una enfermedad neuromuscular supone tener que enfrentarse, entre otros aspectos, a la ingente tarea de proporcionar al cuerpo una nutrición adecuada a cada estadio de la patología.

Lamentablemente, ante algo tan importante nos solemos encontrar perdidos y desatendidos. Por ello, ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) junto a AFM (Asociación Francesa contra las Miopatías) han creado el siguiente informe sobre "Atención nutricional de las enfermedades neuromusculares". En él, se nos ofrece una importante y esclarecedora primera toma de contacto con el problema y sus soluciones que esperamos os sea de ayuda.


#YoNemalínica #EnfermedadesRaras #EnfermedadesNeuromusculares #Nutrición #ASEM #AFM #Nemalínica

10 de junio de 2016

Una boda solidaria repleta de amor


Esta que os presentamos es una hermosa iniciativa surgida de la mano de Ana María Monter y Santiago Aparisi, una pareja enamorada a la que deseamos muchísima felicidad en su nuevo proyecto de vida.

Ana Mª y Santiago han querido que en un día tan importante como el de su boda, la solidaridad estuviese presente. Para ello, han entregado estas tarjetas como agradecimiento a sus invitadas e invitados destinando por cada una de ellas un donativo a Yo Nemalínica. Con este sencillo gesto no sólo nos han ofrecido una valiosa ayuda económica para continuar trabajando por un mejor futuro, además, nos han dado a conocer a nosotros y a la Miopatía Nemalínica.

Si, como Ana Mª y Santiago, estás preparándolos detalles de tan importante día y quieres aportarle el valor de la solidaridad, no dudes en contactar con nosotros, os estaremos muy agradecidos.

¡Muchísimas gracias Ana Mª y Santiago! 


#YoNemalínica #Nemalínica #Bodas #RegaloBoda #solidaridad #felicidad


12 de mayo de 2016

"Listado de medicamentos para Enfermedades Raras en Europa", 2016


Ya tenemos la mas reciente actualización del "Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa", de Abril 2016.


#YoNemalínica #EnfermedadesRaras #MedicamentosHuérfanos #Nemalínica 

8 de mayo de 2016

Taller para 'Padres y Cuidadores de niños' con VMI y VMNI


El próximo 15 de Julio, tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Dèu (Hospital maternoinfantil de alta especialización y tecnología, Universidad de Barcelona http://www.hsjdbcn.org/ ), un interesante y útil taller para "PADRES Y CUIDADORES DE NIÑOS" con VMI y VMNI.

Dicho taller será impartido por el Dr. Martí Pons, intensivista encargado del programa de ventilación domiciliaria de Sant Joan de Dèu.

Cabe la posibilidad de que el Taller pudiera prolongarse en la mañana del sábado 16 de Julio, uniéndose así a "EL DÍA DE LAS FAMILIAS DE PACIENTES AFECTOS DE PATOLOGÍA NEUROMUSCULAR".

Tanto el Curso como la Jornada serán de carácter gratuito y se orientarán al cuidado y manejo de niñ@s con ventilación mecánica. 

Quienes estéis interesad@s en asistir a ellos, sólo tendréis que comunicárnoslo, lo antes posible, a través de este blog, a través de nuestro perfil de Facebook: Yo Nemalínica o Twitter: @yonemalinica1.


#YoNemalínica #Neuromuscular #maternoinfantil #HospitalSantJoanDeDèu #VentilaciónMecánica #talleres #jornadas #VMI #VMNI #Nemalínica

5 de mayo de 2016

Avances en la investigación genética


Estamos de enhorabuena, gracias a importantes avances en la investigación genética de la Miopatía Nemalínica. 


#YoNemalínica #Genética #EnfermedadesRaras #Investigación #Nemalínica

25 de abril de 2016

COPE Cieza


Con motivo de la próxima Gala Benéfica Homenaje a Rocío Jurado a favor de Yo Nemalínica, a cargo de Las Saritas y que tendrá lugar el próximo 13 de abril en Cieza, nuestra amiga, compañera y madre de Paloma (afectada por Nemalínica), Rosa Salmerón, ha sido entrevistada por la emisora COPE Cieza. 

Una entrevista en la que de manera franca y certera se tratan algunos muy importantes puntos de la auténtica situación en la que nos encontramos quienes sufrimos directa o indirectamente una enfermedad rara.


#YoNemalínica #EnfermedadesRaras #Miopatía #Nemalínica #Investigación #GalaBenéfica #Cieza #LasSaritas #RocíoJurado 

24 de abril de 2016

¿Qué le pasa a tu hermano?


"¿Qué le pasa a tu hermano?" es un manual elaborado por la Fundación MRW, dirigido a ayudar en el manejo de las emociones a hermanos y hermanas de niñ@s con discapacidad. 



#YoNemalínica #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Familia #Emociones #QuéLePasaATuHermano

23 de abril de 2016

Guía de ayudas sociales para las familias 2016


Actualizada GUÍA DE AYUDAS SOCIALES PARA LAS FAMILIAS 2016, publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, busca proporcionar una información ágil y clara sobre las ayudas establecidas en los ámbitos de seguridad social, empleo, fiscalidad, servicios sociales, educación, vivienda, entre otros. 
En dicha Guía se facilitan además direcciones y enlaces a los organismos autonómicos competentes en estas materias y a las entidades sociales que trabajan en el ámbito de familias, pudiéndose ampliar así la información sobre las ayudas existentes en cada Ciudad o Comunidad Autónoma.

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19 de abril de 2016

Collages Solidarios


La serie de collages solidarios 'Infancia' de la artista Collaura Collages (Facebook: Collaura Collages) se puede adquirir ya en El armario de Lulú (Cieza). 

Hermosos collages enmarcados y con unas dimensiones de 14x14 cm. al magnífico precio de 20 € de los cuales 10 € irán integramente destinados a la investigación de la Miopatía Nemalínica. 

Hacerse con uno es también muy sencillo si no estás en Cieza, pudiéndose contactartar con la artista por correo electrónico (collauracollages@gmail.com) y encargando vuestro collage solidario (gastos de envío a cargo del receptor).

Muchísimas gracias a Collaura Collages y a El armario de Lulú por su compromiso y solidaridad.

¡Animaros a crear un mejor futuro!












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4 de abril de 2016

Gala benéfica Homenaje a Rocío Jurado


Queremos invitaros a participar al próximo evento solidario a favor de YoNemalínica.

Se trata de un magnífica GALA HOMENAJE A LA GRAN ROCÍO JURADO por parte de Las Saritas, fantásticas y generosas artistas que se han unido entusiasmadas a nuestra causa. La gala tendrá lugar el próximo 13 de mayo a las 21:00 h., en el Auditorio Aurelio Guirau de Cieza (Murcia). 

El precio de la entrada será de 4 € y si no podéis acudir podréis colaborar también con vuestra "FILA 0" (ingresando los 4 € en nuestra cuenta IBAN ES50 0049 20971525 1416 3575).

Además, comprando (en la propia gala) papeletas de tan sólo 1 €, entraréis en el sorteo (durante la gala) de estupendos lotes con vinos, artículos deportivos y de moda (gafas de sol, pañuelos, bolsos...), todos ellos generosamente cedidos por comerciantes de Cieza a quienes queremos dar las gracias desde aquí.

Todo lo obtenido en la gala irá destinado integramente a los fondos de Yo Nemalínica para la puesta en marcha de ESTUDIOS Y PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN de la patología, una meta que gracias a la solidaridad, en este caso del Excmo. Ayuntamiento de Cieza y a Las Saritas, y como siempre, a todas las personas que estáis dispuestas a aportar vuestro soplo de fuerza, cada vez es más cercana.

¡Con un poquito de cada un@, podemos lograr grandes oportunidades y esperanzas de futuro! 

¡GRACIAS!

#YoNemalínica #GalaBenéfica #RocíoJurado #Solidaridad #Murcia #Cieza #Investigación



9 de marzo de 2016

Concienciar y sensibilizar sobre las Enfermedades Raras




El Grupo Yo Nemalínica está participando mediante charlas informativas con la Universidad de Murcia, dejando constancia de la situación del entorno, social, sanitario y educativo de l@s niñ@s y jóvenes diagnosticados con una enfermedad rara.

Las charlas que se imparten van dirigidas al alumnado universitario de educación, pedagogía, psicología, medicina,... Se pretende con ellas dar a conocer aspectos educativos, técnicos o médicos, emocionales, familiares y sociales que una persona con enfermedades raras debe afrontar, utilizando para ello historias de vida de niñ@s y sus familias, en las que queda de manifiesto los avatares que viven diariamente en todos estos aspectos.

Las personas, ni@s, jóvenes y adultos, con enfermedades raras precisan una atención coordinada e integral para responder a sus necesidades específicas a nivel sanitario, social y educativo. De ahí que el objetivo de las charlas sea sensibilizar al alumnado universitario, y futuros profesionales de la educación, la sanidad y de lo social sobre la importancia de la inclusión en los distintos ámbitos. En el ámbito educativo, para lograr su desarrollo personal, su bienestar individual, su participación en los distintos ámbitos de la sociedad y la cohesión social; En el ámbito sanitario, para lograr la mejora en la atención sanitaria, lo cual se traduce en conseguir un diagnostico precoz, un hospital de referencia, un trabajo interdisciplinar entre los profesionales, un acceso a los medicamentos huérfanos,...; En el ámbito social garantizando la igualdad de oportunidades y no discriminación, la accesibilidad, así como garantizarla igualdad de todas las personas con enfermedades raras en el acceso a unas prestaciones básicas de servicios sociales que mejoren la calidad de vida y el respeto de sus derechos.

Queremos agradecer al profesorado esta iniciativa, que nos abre las puertas de sus aulas permitiéndonos dar visibilidad a las enfermedades raras, a la vez que sensibilizar a sus alumnos y futuros profesionales, y promover una conciencia colectiva de la comunidad universitaria hacia el compromiso con la inclusión, la normalización, y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.







29 de febrero de 2016

Guía para Miopatías Congénitas


La guía que os presentamos responde, de manera práctica y sencilla, a las preguntas que surgen ante el diagnóstico de una Miopatía Congénita. 

En qué consisten, cómo surgen, cuál es su evolución y cómo deben ser abordadas desde el área médica, son algunas de las principales cuestiones acerca de las Miopatías  Congénitas a las que esta guía da respuesta. 

Sin duda, un útil recurso dirigido tanto a quienes sufren una Miopatía Congénita, como a sus familiares y cuidadores.



#YoNemalínica #MiopatíaCongénita #EnfermedadesRaras #Neuromuscular

26 de febrero de 2016

Dosier sobre Enfermedades Raras


El Servicio de Información sobre Discapacidad (SID), pone a nuestra disposición un dosier en el que reúne recursos sobre enfermedades raras. Dicho dosier ha sido realizado por el equipo ténico del SID formado por Miguel Ángel Verdugo, Fabián Sáinz, Dámaso Velázquez, David Aparicio, Borja Jordán de Urríes, bajo la coordinación de Mª del Pilar Porras y Emiliano Díez.

25 de febrero de 2016

Guía Universitaria para Estudiantes con Discapacidad


Fundación ONCE ha creado la Guía Universitaria para Estudiantes con Discapacidad, una web con información acerca de la accesibilidad en los diversos centros (públicos y privados), los productos de apoyo y adaptaciones que proporcionen en curso de los estudios y todos los programas de actuación emprendidos por dichos centros. 
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12 de febrero de 2016

Estudio de fármacos eficaces en la Miopatía Nemalínica


    Se inicia una nueva e importante investigación en la Universidad de Monash en Melbourne, Australia. 

    A partir de un modelo de pez cebra afectado con Miopatía Nemalínica, se probarán más de 1.200 fármacos aprobados por la FDA con el fin de determinar cuáles resultan más eficaces en el incremento de la función muscular con el fin de reducir la gravedad de la enfermedad.




    #YoNemalínica #Nemalínica #EnfermedadesRaras #Investigación

22 de enero de 2016

Cómo actuar ante la discapacidad y la dependencia


Enfermedades como la Miopatía Nemalínica, llevan consigo un grado de discapacidad y la mayoría de las veces de dependencia. Esto conlleva un complejo manejo de algo tan importante como las relaciones sociales.  
En los siguientes enlaces encontrareis documentos acerca de cómo relacionarse y cuidar a personas con discapacidad. Esperamos que os resulten útiles y esclarecedores.






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14 de enero de 2016

La autofagia previene el envejecimiento de las células madre musculares


Un reciente estudio realizado por el equipo de investigación de Pura Muñoz Cánoves de CIBERNED y de la Universidad Pompeu Fabra de ICREA, publicado en la prestigiosa revista Nature, muestra que el sistema de autofagia (empleado por las células para limpiarse interiormente y eliminar residuos tóxicos) es esencial para mantener la funcionalidad de las células madre musculares y evitar la entrada en senescencia. Los resultados de dicho estudio podrían tener implicaciones en enfermedad adema Neuromusculares con fallo regenerativo muscular.



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9 de enero de 2016

Beca internacional para el estudio de la Miopatía Nemalínica


A finales de 2015, personas dedicadas a la investigación y a la medicina, provenientes de todo el mundo, se dieron cita en Reino Unido para revisar la situación de la Miopatía Nemalínica con el fin de estudiar las bases de una beca internacional para el desarrollo de tratamiento.
En el siguiente enlace podréis conocer las conclusiones y estrategias a seguir a las que llegaron.



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4 de enero de 2016

Baloncesto en Cieza a favor de Yo Nemalínica


El pasado sábado, 2 de enero, tuvimos la fortuna de disfrutar de una jornada de baloncesto solidario en Cieza. Queremos dar las gracias al Ayuntamiento ciezano, a Ocioeduca Ocio Y Formación y al Club Cieza Escuela de Baloncesto, por sus generosas colaboraciones y por la organización del evento.

Pese a que el día amaneció frío, no fue freno alguno para el 3x3 de baloncesto, es más, el día acabó siendo muy agradable. ¡La suerte estuvo de nuestro lado!

Finalmente queremos y debemos dar les gracias a l@s amig@s que voluntariamente nos han estado ayudando estas ultimas semanas, a todos los chicos y chicas participantes, y en general a l@s ciezan@s que tan bien nos han acogido.

¡Gracias a tod@s por regalarnos tan magnífica jornada!



#YoNemalínica #somosNemalínica #Cieza #Solidaridad #Baloncesto #Futuro 











3 de enero de 2016

El juego en la infancia con discapacidad


El juego, un gran aliado a lo largo de la vida, resulta imprescindible en la infancia. Jugando, el niño o la niña se desarrolla intelectual, emocional y motrizmente, trabajando además aspectos tan importantes como el del lenguaje o la socialización.

Seleccionar un buen juguete puede no resultar tan sencillo como a priori parece, volviéndose en ocasiones una ardua tarea cuando el niño o la niña presentan algún tipo de discapacidad. 

Para facilitar dicha selección, queremos aportar unos consejos muy básiicos y enlaces de interés que puedan servir de ayuda. 

A rasgos generales, el juguete debe ser:

  • Inclusivo, pudiendo jugarse con él y de manera conjunta a otro@s niños y niñas, tanto si se tiene una discapacidad como si no.
  • Versátil, permitiendo interactuar con él de diversas maneras y variar sus normas adaptándolas a las necesidades del niño o niña.
  • Seguro, cumpliendo las normas existentes para la fabricación de juguetes.
Un aspecto a tener en cuenta es la adaptación de la realidad del niño o niña a las indicaciones de edad que se proporcionan a propósito del juguete.

Con respecto a algo tan importante como el juego y el acceso a los juguetes en personas con discapacidad, FEDER y AIJU han publicado la siguiente guía dentro del proyecto “Nueva herramienta documental para el diseño de juguetes accesibles”.


A continuación queremos añadir distintos sitios en la red donde conocer y adquirir los diversos juegos que existen en el mercado:




Finalmente, no podemos olvidar la importancia de la lectura y los medios artísticos, por ello os presentamos completos ensayos acerca de la importancia de la lectura y el desarrollo de la imaginación en la infancia. 



#YoNemalíca #SomosNemalínica #JuegoYDiscapacidad #JuguetesInclusivos

2 de enero de 2016

Galería de arte Yo Nemalínica


La galería de arte de Yo Nemalínica la conforman obras (escultura, pintura, grabado...) que nos han sido donadas por artistas cuya generosidad, humanidad y compromiso social, les ha hecho partícipes mediante su talento, de nuestro importante propósito cuya meta final es el incentivar la investigación de la Miopatía Nemalínica, hoy en día prácticamente inexistente.

Todas las obras aquí expuestas, pueden ser adquiridas, para ello, únicamente tenéis que contactar con nosotros a través de este blog, de Facebook (Yo Nemalínica) o Twitter (@yonemalinica1).

Muchas gracias por aportar vuestra solidaridad a nuestro proyecto de futuro.

#YoNemalínica #MiopatíaNemalínica #Arte #GaleríaDeArte #Investigación