9 de octubre de 2015

VIII Congreso de Enfermedades Raras. Simposium YO NEMALÍNICA





Hoy ha tenido lugar en la Consejería de Sanidad de Murcia la presentación del VIII Congreso de Enfermedades Raras,  que se realizarán en Murcia entre los días 15 al 18, y en el que participará el Grupo Activo Yo Nemalínica integrado en ASEM Madrid. 

Han intervenido la Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),Juan Carrión Tudela; el vicerrector de Extensión Universitaria de la UCAM, Antonio Alcaraz, y el alcalde de Totana Juan José Cánovas Cánovas. En representación de Yo Nemalínica ha asistido Mª Rosario Salmerón 


Se ha hecho referencia a la participación en el mismo del I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica, como primera exposición sobre esta patología, siendo una de las grandes desconocidas entre las enfermedades raras
En el Congreso participarán personas procedentes de 16  países; estarán representadas 66 asociaciones e intervendrán 80 profesionales de ámbito nacional e internacional. Por ello y por su interés científico el acto se retransmitirá en directo por internet.

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