3 de agosto de 2015

¿Quienes somos?


Somos un grupo de personas que de alguna manera tenemos relación con la Miopatía Nemalínica y sentimos la necesidad de agruparnos para dar voz a una patología desconocida.

Entre todos y todas hemos elaborado un pequeño escrito sobre nuestros objetivos y finalidad como grupo.


El objetivo del grupo
1.- Dar a conocer la patología de Miopatia Nemalínica

2.- Promover la investigación de la Miopatia Nemalínica

3.- Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Miopatia Nemalinica y sus familias.

¿Cómo lo vamos a hacer?

1.1. Elaborando escritos para los centros hospitalarios


1.2. Formando parte de los diferentes colectivos que de alguna manera tengan que ver con la Miopatia Nemalínica

1.3. Usando las diferentes redes de comunicación.


2.1. Buscando hospitales y laboratorios que quieran iniciar una linea de investigación

2.2. Recaudando fondos  para contribuir con los costes que supone la investigación



3.1. Elaborando un listado de necesidades para la mejora de la calidad de vida

3.2. Creando junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación de personas con Miopatia Nemalínica


3.3. Permitiendo crear canales de comunicación interhospitalaria y entre colectivos


Finalidad

Visibilizar la necesidad de recursos socio sanitarios, educativos y económicos para mejorar la calidad de vida de diagnosticados y familiares.

#YoNemalínica #SomosNemalínica

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