3 de agosto de 2015

¿Quienes somos?


Somos un grupo de personas que de alguna manera tenemos relación con la Miopatía Nemalínica y sentimos la necesidad de agruparnos para dar voz a una patología desconocida.

Entre todos y todas hemos elaborado un pequeño escrito sobre nuestros objetivos y finalidad como grupo.


El objetivo del grupo
1.- Dar a conocer la patología de Miopatia Nemalínica

2.- Promover la investigación de la Miopatia Nemalínica

3.- Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Miopatia Nemalinica y sus familias.

¿Cómo lo vamos a hacer?

1.1. Elaborando escritos para los centros hospitalarios


1.2. Formando parte de los diferentes colectivos que de alguna manera tengan que ver con la Miopatia Nemalínica

1.3. Usando las diferentes redes de comunicación.


2.1. Buscando hospitales y laboratorios que quieran iniciar una linea de investigación

2.2. Recaudando fondos  para contribuir con los costes que supone la investigación



3.1. Elaborando un listado de necesidades para la mejora de la calidad de vida

3.2. Creando junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación de personas con Miopatia Nemalínica


3.3. Permitiendo crear canales de comunicación interhospitalaria y entre colectivos


Finalidad

Visibilizar la necesidad de recursos socio sanitarios, educativos y económicos para mejorar la calidad de vida de diagnosticados y familiares.

#YoNemalínica #SomosNemalínica

Fisioterapia respiratoria en la Miopatía Nemalínica


Una de las consecuencias más graves de la Miopatía Nemalínica son las complicaciones respiratorias. ¿Qué tienen que ver los músculos con el aire que entra y sale de los pulmones...? Pues bien, imaginemos los pulmones como dos grandes globos. Para que se hinchen y se deshinchen se debe crear una presión negativa y positiva respectivamente para cada caso, lo que se consigue contrayendo unos músculos determinados.

En este caso, la patología neuromuscular impide realizar una buena contracción muscular, los "globos" no se hinchan en su totalidad, se quedan arrugaditos por lo que no se aprovecha todo el espacio y no entra toda la cantidad de aire que podrían albergar. Por todo ello, la cantidad de oxígeno que entra a veces es insuficiente, los músculos tienen que hacer mucho esfuerzo para llenar de aire los pulmones y sueltan mucho CO2 y al entrar y salir un flujo bajito de aire, las secreciones que hay normalmente en los bronquios se van acumulando en forma de mucosidad con riesgo de infección.
Afortunadamente, existe una disciplina dentro de la Fisioterapia que se encarga de prevenir, tratar y estabilizar el sistema respiratorio: es la FISIOTERAPIA RESPIRATORIA.
Tras una exhausta valoración, basada entre otras pruebas, en la auscultación pulmonar, se abordan principalmente los objetivos mencionados anteriormente: meter el volumen suficiente de aire para aprovechar el espacio de los pulmones  y que no se queden "arrugados"; limpiar de mucosidad el árbol bronquial y entrenar la musculatura respiratoria.
Todo ello desde un enfoque de educación terapéutica de la familia, para dotarles de herramientas que les permitan detectar y actuar tanto en situaciones de emergencia como de prevención.